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新しい障害児「医療的ケア児」って?【ママのこまりごと・前編】

新生児医療が発達する日本で、新たな問題となっている「医療的ケア児」とは? 認定NPO法人フローレンスで障害児保育事業に携わる石川廉さんにお話を伺います。前編では、医療的ケア児を持つ親がどのような状況に置かれているのか、詳しく教えていただきました。

石川 廉さん
認定NPO法人フローレンス 障害児保育事業部サブマネージャー。重度の障害児も通える日本初の保育園「障害児保育園ヘレン」の立ち上げメンバー。「全国医療的ケア児者支援協議会」事務局として政策提言活動も行う。
認定NPO法人フローレンス 

 

医療的ケア児とは、どんな子どもたちでしょうか?

生活をする上で、チューブを通して胃に直接栄養を送る「経管栄養」や「たんの吸引」、人工呼吸器の装着、気管切開など、何らかの医療的ケアを必要とする子どもたちのことです。

自分で歩いたり、絵本を読んだりできる子どもから、寝たきりの子どもまで、さまざまな医療的ケア児がいます。その数は全国に1万7000人(※)と推定され、ここ10年で2倍に増えています。

※「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究」中間報告より

 

増加の原因は何でしょうか

総合周産期母子医療センターや新生児集中治療室(NICU)の整備が進むなど、日本の新生児医療が急速に進化したことが背景にあります。

たとえば、1,000g未満で生まれる超低出生体重児や先天性異常・疾患を持つ赤ちゃんなど、以前であれば助からなかった赤ちゃんも、医療的ケアをほどこすことで生きられるケースが増えたのです。医療的ケア児は、これまでにない「新しい障害児」といえるでしょう。

救える命が増えたのはとても素晴らしいことですが、問題は、日本ではこうした状況への対応が遅れていて、医療的ケア児の預け先や、受けられる支援サービスがほとんどないことです。医療的ケア児は、NICUを退院すると行き場がないのです。

結果、保護者のどちらか、多くの家庭では母親が家で24時間365日、子どもにつきっきりでケアせざるをえません。

 

なぜ、受け皿がないのでしょうか?

一つは、医療的ケアに対応できる幼稚園保育園、施設がほとんどゼロだからです。

医療的ケアを行えるのは、基本的には家族と医師・看護師に限られるため、幼稚園保育園では「看護師がいないのでお預かりできません」となってしまう。未就学の障害児を対象とした施設でも同じです。

重症心身障害児のための児童発達支援事業所は、看護師が配置されているので受け入れが可能ですが、事業所の数が少なく、実際に通所するのは非常に難しいです。

また、従来の障害福祉サービスは重症心身障者を基準としていて、医療的ケアを受けていても知的障害は軽度であったり、自分で動いたり、歩いたりできる子どもは対象とならず、支援を受けることができないなど制度上の問題もあります。

 

医療的ケア児を在宅でみるのは、親にとって大きな負担ですね

医療的ケアは昼夜を問わず行うものなので、介護をする親は、日中は買い物に行くこともままならず、夜も十分に眠ることができません。

厚生労働省の調査(※)によると、医療的ケア児の介護者の約半数が、睡眠時間が6時間未満となっています。それも、断続的な睡眠であることが多いです。

家にこもって子どもとだけ過ごす生活は、精神的にも親を追いつめ、虐待につながる可能性もあります。また、働けないうえに、医療費や通院の交通費、ケア用品などの出費が家計を圧迫し、経済的困難に陥るケースもあります。医療的ケア児を持つ親は、待ったなしのひっ迫した状況なのです。

※平成28年厚生労働省委託事業「在宅医療が必要な子どもに関する調査」

 

後編に続きます(※後編は2月19日公開予定です)

「全国医療的ケア児者支援協議会」から 当事者のコミュニティにつながれます
当協議会は、医療的ケアを必要とする人や家族が笑顔で暮らせる社会の実現を目指し、認定NPO法人フローレンス他2つの団体が運営する組織です。ホームページの『お問合せ』フォームから問合せると、当事者同士のコミュニティを紹介してもらえます。情報が欲しい、同じ悩みを持つ人とつながりたい方、まずは一度、アクセスしてみてくださいね。(※入会するには条件があります)
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